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El difícil diálogo entre derecho y genética, materia de análisis en los Dialogos Ciencia y Derecho


Fide y la Fundación Garrigues analizaron el pasado 2 de febrero, en sus "Diálogos Ciencia y Derecho", los principales retos a los que se enfrenta la genética/genómica actualmente.



Imagen tomada durante la sesión
Imagen tomada durante la sesión

Presentó la sesión: Antonio Garrigues Walker, Presidente de la Fundación Garrigues y participaron en las intervenciones iniciales José Miguel García Sagredo, Académico de Número de la Real Academia Nacional de Medicina. Fundador de la Asociación Española de Genética Humana, de la Sociedad Española de Genética Médica y de la European Cytogeneticists Association. Investigador y Luis Fernández Antelo, Magistrado especialista de los contencioso-administrativo. Profesor colaborador de la UCM y Académico correspondiente de la Real Academia de Jurisprudencia y Leyes. Pedro García Barreno, Doctor en Medicina. Catedrático emérito de la Universidad Complutense, moderó la sesión.
 
A través de un fluido diálogo entre ponentes y asistentes, se fueron desgranando en la sesión el estado actual de la genómica y los restos actuales a los que se enfrenta tanto la ciencia como el derecho. Hablamos de diagnóstico predictivo de enfermedades y de información sobre genes que no predicen una enfermedad, sino un riesgo, abordamos la cuestión de los hallazgos incidentales en el estudio del genoma. Dos retos que se afrontan acudiendo al consentimiento informado (adecuado) y a la autonomía del paciente. José Miguel García Sagredo comentó que, en la práctica, el consentimiento informado no presenta problemas y la ley se lo exige a los genetistas. Pero a veces el análisis genético se realiza en un laboratorio fuera del centro médico del paciente y en estos casos surge la pregunta de quién debe informar al paciente: si el médico que informa es un genetista no hay problema, pero si se trata del médico de cabecera el consentimiento informado puede ser relativo. Esta cuestión se ha abordado de forma diferente en las distintas legislaciones. Así, en Europa se informa al paciente de que se van a estudiar determinados genes, y que se pueden encontrar no solo cuestiones no buscadas, sino también enfermedades no accionables, o graves, y se requiere al paciente que se pronuncie sobre cómo quiere que se trate cada uno de estos aspectos. En Estados Unidos existe la obligación en los análisis genéticos de buscar 40 enfermedades (entre ellas, la muerte súbita), lo que supone analizar 60 genes.
 
Durante la sesión también se hizo referencia tanto a los estudios masivos que se están realizado como a la inexistencia de estudios genéticos suficientes para grupos étnicos minoritarios. También se abordó el tema de las pruebas diagnósticas por internet, los datos genéticos en la nube y los principales riesgos derivados. La reproducción asistida, en concreto la técnica de transferencia mitocondrial, que está generando un amplio debate ético y legal también fue objeto de análisis y comentarios. Los usos de la edición genómica y los órganos creados para trasplantes fueron temas sobre los que también se habló en el debate.
 
Luis Fernández Antelo argumentó que ante los retos descritos, que en muchos casos ya son una realidad, el modelo actual de responsabilidad legal, basado en la responsabilidad subjetiva (que requiere intención o culpa) y en la responsabilidad objetiva (que se presume, salvo prueba en contrario) está obsoleto. Así, defendió la necesidad de regular  nuevas categorías culpabilísticas de responsabilidad, aunando la corrección necesaria de la causalidad natural con la naturaleza predecible de los eventuales riesgos de la experimentación genética. De tal modo, en supuestos en que la actuación investigadora (o secuenciadora) se lleve a cabo sin suficiente información sobre sus eventuales consecuencias, bien para el sujeto concreto, bien para la colectividad, podrían acuñarse distintos tipos de dolo similares al eventual (dolos in secuenciando, in programando, in alterando…) o, en su caso, actualizar categorías propias de la teoría clásica alemana del delito, como de las actio liberae in causa, en paralelo con el desarrollo de figuras de responsabilidad similares al garante, en los delitos de comisión pro omisión. Finalmente, recalcó que dado que no existen las fronteras para la genética, sería interesante que se estableciera un regulador o supervisor global a quien comunicar todos los hechos relevantes.
 
Accede al Resumen ejecutivo de la sesión y a la presentación utilizada por los ponentes. http://www.fidefundacion.es/Resumenes-Dialogos-Ciencia-Derecho_a483.html

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