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Próximas actividades en FIDE
Sesión Online: Datos genómicos y Covid: aspectos éticos y legales
Información básica
el Lunes, 25 de Enero 2021, 16:00 - 17:30
Plataforma online Microsoft Teams
Descripción
La Fundación Fide y la Fundación Garrigues celebran esta sesión mediante la plataforma online de Microsoft Teams. Para poder asistir es imprescindible solicitar tu asistencia mediante la plataforma AreaFide

Presenta la sesión: Antonio Garrigues, Presidente de la Fundación Garrigues

Ponentes:
• Carmen Ayuso, MD, PhD, Directora del Instituto de Investigación Biomedica de la Fundación Jimenez Diaz (IIS-FJD, UAM), Jefe del Departamento de Genética Clínica, Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz y Hospitales Públicos QuironSalud
• Ángel Carracedo, Catedrático de Medicina Legal en la Universidad de Santiago de Compostela. Miembro del Consejo Académico de Fide
• Pilar Nicolás, Investigadora Doctora Permanente, Facultad de Derecho, G.I. Cátedra de Derecho y Genoma Humano, Universidad del País Vasco
• Alberto Orfao, MD, PhD, Profesor Departamento de Medicina, Centro de Investigación del Cáncer, Universidad de Salamanca (CSIC)

Modera la sesión: Pedro García Barreno, Doctor en Medicina y Catedrático emérito de la Universidad Complutense. Miembro del Consejo Académico de FIDE

Presentación y Objetivos:
Analizaremos en la sesión los problemas éticos y legales de la obtención de muestras biológicas para proyectos de investigación y especialmente en el contexto de la COVID. Muchos de estos proyectos implican la obtención de datos genómicos masivos que implican una especial protección. Un aspecto clave son los consentimientos informados para la obtención, uso y acceso a datos genómicos junto con la información clínica asociada. Los motivos de urgencia, derivados de la situación de la COVID, facilitaron la aprobación por los comités de ética de los proyectos de investigación relajando algunos aspectos del consentimiento informado. De nuevo la proporcionalidad entre privacidad y protección de los datos juntos con la necesidad de una respuesta de urgencia motivó algunas discusiones en foros legales y bioéticos.

Todos estos aspectos serán analizados y debatidos en esta sesión que busca una reflexión sobre esta problemática que se plantea de forma constante en los laboratorios clínicos y de investigación.

Dirección Diálogos Ciencia y Derecho:
• Antonio Garrigues, Presidente de la Fundación Garrigues.
• Cristina Jiménez Savurido, Presidente de Fide.
• Pedro García Barreno, Doctor en Medicina y Catedrático emérito de la Universidad Complutense. Miembro del Consejo Académico de FIDE.

Horario: La sesión se desarrollará entre las 16:00 a 17:30 horas a través de la plataforma Microsoft Teams.

Metodología: La dinámica de celebración de la sesión respetará el régimen habitual de Fide y la participación e interactuación de los ponentes y asistentes también, haciendo exclusivamente los cambios que exige su celebración on line.

Coordinación Académica: Victoria Dal Lago (victoria.dallago@fidefundacion.es)














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